Kinderhospiz "Sternenbrücke"

Kinderhospiz Sternenbrücke
"Die Welt steht still bei der Nachricht 'Wir können für ihr Kind nichts mehr tun..."

In Deutschland sterben jedes Jahr über 4000 Kinder an unheilbaren Krankheiten.
Das Kinderhospiz "Sternenbrücke" in Hamburg-Rissen bietet der Familie von Kindern mit begrenzter Lebenserwartung und den Kindern selbst einen Ort der Geborgenheit, an dem sie den letzten Weg des Kindes gemeinsam gehen können und mit ihrer Trauer nicht allein gelassen werden. Durch ausgebildete Fachkräfte, therapeutische Begleitung, behindertengerechte Umgebung und medizinische Versorgung wird den Familien ein Teil ihrer Last abgenommen. Ein Projekt wie die "Sternenbrücke" läßt sich durch die Sozialversicherungsträger allein nicht dauerthaft aufrecht erhalten und ist damit auf Spendengelder und Unterstützung angewiesen. Die Faniels haben über "LittleParadise" einen kleinen Teil dazu beigetragen und einige von ihnen waren am Tag der offenen Tür beim "Kinderhospiz Sternenbrücke". Die dort gewonnenen Eindrücke haben sie sehr berührt und gleichzeitig beeindruckt.




Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können (Jean Paul)
"Ein gemeinsamer Weg"
Bericht über das Kinderhospiz Sternenbrücke
Hamburg-Rissen. Ein Vorort mit ländlichem Charakter. Friedliche Einfamilienhäuser liegen geschützt an waldigen Straßen. Inmitten der Idylle enthüllt sich ein weitläufiges, weißes Gebäude mit schwarz gedecktem Dach dem Auge des Betrachters, gebettet in eine hügelig-weitläufige Parklandschaft. Viele Menschen haben sich hier zusammengefunden, Kinder spielen auf dem Rasen oder hängen in den hölzernen Gerüsten des Spielplatzes. Es gibt Kaffee, Kuchen und bunte Luftballons für die Kleinen.

Hausansicht vom Park aus

Eine stilvoll gekleidete Frau zeigt ihr goldenes Halskettchen, an der ein schlichter Stern hängt. Ihre Augen schimmern dunkel. "Einen solchen Stern trägt hier jede Frau, die ein Kind verloren hat", erklärt sie. "Auf der Vorderseite steht der Name der Mutter, und auf der Rückseite der des Kindes. Meine Tochter starb vor zwanzig Jahren, und damals gab es so eine Einrichtung wie die Sternenbrücke noch nicht…."
Im Haus strömen die Menschen durch Flure und Zimmer, die sonst vor der Öffentlichkeit geschützt sind: Freundliche Gemeinschaftsräume, liebevoll-verspielt eingerichtete Kinderzimmer, Eltern- und Geschwisterapartments und eine gut ausgestattete Bibliothek - alles in gelb-fröhlichen Farben und kindgerechten Formen gestaltet. Van Goghs Sonnenblumen und üppig illustrierte Zitate aus dem Kleinen Prinzen zieren die Wände. Dann steht man plötzlich im Abschiedsraum. Hier verabschieden sich die Eltern von ihren verstorbenen Kindern. In das Kinderhospiz Sternenbrücke kommen Kinder, denen niemand mehr helfen kann. Kinder, die bald sterben müssen.

Das Spielzimmer

Lebensendphase nennt man die Zeit, in der Eltern und Geschwister zuhause häufig überfordert sind, zu übermächtig ist die Aufgabe, ein todkrankes Kind in der letzten Phase seines kleinen Lebens zu begleiten. Unmöglich scheint es, die Kraft und den Mut aufzubringen, für das Kind da zu sein und gleichzeitig seine eigenen Ängste und den Schmerz zu verarbeiten. Hier helfen die speziell ausgebildeten Pflegefachkräfte, Ärzte, Pädagogen und Trauerbegleiter der Sternenbrücke - und das nicht nur am letzten Stück des Weges, sondern auch schon im Vorfeld im Rahmen eines Langzeitpflegeangebots. Bis zu 28 Tage im Jahr kann die Familie mit ihrem kranken Kind und seinen Geschwistern in die Anlage ziehen, sich betreuen lassen und sich fernab des häuslichen Stresses erholen. "Hier haben die Familien einen erhöhten Bedarf", erklärt Kinderkrankenschwester und Vorstandsmitglied Ute Nerge, die mit ihrem unermüdlichen Einsatz die Idee der Sternenbrücke ins Leben gerufen hat. "Besonders die Geschwisterkinder sind häufig verhaltensauffällig, weil sie mit den eigenen Schuldgefühlen gegenüber dem kranken Kind nicht klar kommen." Im betreuten Spiel mit den Therapeuten lernen diese Kinder, sich mit ihrem Trauerprozess auseinanderzusetzen und einen Rückzug in die Isolation zu vermeiden.
Pressekonferenz: Dr. Isabella Vértes-Schütter, Ärztin und Intendantin des Ernst-Deutsch-Theaters Hamburg, Ute Nerge, Kinderkrankenschwester, Vorstandsmitglied, Annegrethe Stoltenberg, Landespastorin, Leiterin des Diakonischen Werks Hamburg und Peer Gent, Geschäftsführer der Stiftung
Der persönliche Kontakt und Austausch mit den Familienangehörigen wird hier genauso groß geschrieben wie die intensive und auf das Kind zugeschnittene Begleitung der sterbenden Kinder und Jugendlichen. So wird allen Familienangehörigen ermöglicht, die letzte Lebensphase des kleinen Patienten bewusst zu leben und zu erfahren. Die Voraussetzung für die ganzheitliche Begleitung ist dabei auch eine individuelle Schmerztherapie, die von einem erfahrenen Kinderschmerztherapeuten betreut wird. Das kranke Kind wird von den Mitarbeitern dabei als Persönlichkeit betrachtet - nicht "nur" als Patient. So wird ein gemeinsamer Weg beschritten, der vom ersten Kontakt in der Krankheitsphase bis zur individuellen Lebensform im Sterbeprozess führt.
"Vorgestern starb hier ein kleiner Junge", erzählt Ute Nerge, immer noch sichtlich bewegt von dem Erlebten. "Eigentlich hatten wir noch nicht so früh mit seinem Tod gerechnet. Zu den Eltern und Geschwistern konnten wir schon während mehrerer Betreuungsphasen einen sehr intensiven Kontakt aufbauen. Als der Anruf kam, holten wir die gesamte Familie zu uns, und sie konnten die letzten Stunden mit ihrem Kind in einer friedlichen, ruhigen Atmosphäre verleben und sich angemessen von ihm verabschieden." Für Fälle, in denen sich der Gesundheitszustand eines Kindes plötzlich und unerwartet verschlechtert, steht in der Sternenbrücke immer ein Aufnahmezimmer bereit und den Eltern und Kindern innerhalb weniger Stunden zur Verfügung - rund um die Uhr. Und auch in der Zeit nach dem Tod des Kindes werden die Angehörigen aufgefangen. "Eine Mutter hat mir von ihrer Platzangst erzählt. Ich weiß jetzt, dass ich nach dem Tod ihres Kindes daran denken muss, im Abschiedszimmer unbedingt den Sarg offen zu lassen…" In solchen "Kleinigkeiten" zeigt sich die liebevolle und dennoch absolut professionelle Anteilnahme und Betreuung durch die Fachkräfte, die in speziellen Seminaren für Trauerbegleitung geschult werden, bevor sie ihren Dienst in den Räumen der Sternenbrücke antreten dürfen.
Das Kinderhospiz Sternenbrücke ist ein Modellprojekt für Norddeutschland, welches sich zu großen Teilen aus Spenden finanziert. "Die Kosten für den Aufenthalt des kranken Kindes werden zu 70 Prozent von den Krankenkassen übernommen", erläutert Geschäftsführer Peer Gent. "Die restlichen 30 Prozent sowie die Kosten für den Aufenthalt der Angehörigen werden durch Spenden getragen, sofern die Familien nicht in der Lage sind, selbst dafür zu bezahlen." Die täglichen Kosten für den Aufenthalt der gesamten Familie im Kinderhospiz betragen rund 340 Euro, davon fallen 50 Euro auf die Unterbringung der Eltern und Geschwister. Momentan ist der Versuch einer Finanzierung auf Spendenbasis zunächst zur Erprobung zeitlich begrenzt. Um alle Ausgaben zu decken, wird die Sternenbrücke auf ein jährliches Spendenaufkommen von rund 600.000 Euro angewiesen sein!
Die Faniels der Danielwelt haben schon einen Teil dazu beigetragen: 500 Euro aus dem Treuhandkonto "Little Paradise", gesammelt in zahlreichen Aktionen, gingen letzten Herbst an die Stiftung Kinderhospiz Sternenbrücke. Am 1. Mai reiste man mit weiteren 600 Euro im Gepäck zum Tag der offenen Tür nach Hamburg-Rissen, um weitere Sachspenden zu übergeben - besonders gern gesehen sind Bücher und Spielzeuge für die Geschwisterkinder. "Leider sind unsere kleinen Patienten häufig schon zu schwach zum Spielen", bedauert Seelsorger Uwe Sanneck.
Ein Kaffee mit dem Trauerbegleiter, ein Gespräch über praktische Hilfestellung bei Todesfällen mit Pastorin Annegreth Stoltenberg - und dennoch schlägt der ernste Anlass in der von Tatkraft erfüllten und dennoch entspannten Atmosphäre nicht aufs Gemüt. Im Gegenteil: Es tröstet. Wir fühlen uns verloren im Angesicht des Todes eines nahe stehenden Menschen.
Zum Schmerz über den unvorstellbaren Verlust kommt die Hilflosigkeit - denn in unserer Gesellschaft sind die Themen Sterben und Tod immer noch mit einem unausgesprochenen Tabu belegt. Niemand bereitet uns darauf vor. Keiner führt uns vor Augen, dass das Sterben zum Leben gehört wie die Luft zum Atmen, dass jedem Beginn das Ende bereits innewohnt. Früher, später, plötzlich und unerwartet - oder nach langer Krankheit gar als Erlösung herbeigesehnt. Hier in der Anlage der Sternenbrücke ist der Trost fast greifbar. Keine betretenen Gesichter. Keine verlegenen Lippenbekenntnisse. Stattdessen Menschen, die den Tod erfahrbar machen. Greifbar. Die die Angst nehmen - und die der Wut, der Trauer und dem Schmerz den Weg weisen. Die nicht allein lassen, sondern unaufdringlich umsorgen. Die dem Sterbenden die Würde zurückgeben - und den Trauernden den Mut, zu überleben.
Das Kinderhospiz Sternenbrücke wird weiterhin auf Spenden angewiesen sein. Alle Anwesenden waren sich darüber einig, dass wir dieses einzigartige und trotz aller Traurigkeit so wundervolle Projekt weiter begleiten wollen!

G. Schiewe, P. Heindl, C. Kruse und N. Dorfmüller

weitere Bilder vom Tag der offenen Tür

Corinna Kahl
Fotos: Corinna Kahl, Manfred Schiewe

Ausführliche Informationen und Möglichkeiten für Geld- und Sachspenden gibt es im Internet unter

http://www.sternenbruecke.de/start06/sternenbruecke.html

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